Como já tem se tornado tradição, todos os meses o Governo Federal brasileiro tem criado campanhas de identificação de tratamento de diversas condições, transtornos e doenças. Além dos famosos Outubro Rosa e Novembro Azul, para a saúde da mulher e do homem, respectivamente, temos todos os outros meses. E janeiro é o mês do branco, de conscientização da saúde mental e emocional (link).
E nesse mês que, coincidentemente, é meu aniversário (37 aninhos no dia 23, com muito orgulho), eu venho falar para vocês da minha experiência com atendimento psicológico e psiquiátrico, e de como eu precisei do diagnóstico da minha filha para alcançar o meu próprio.
Então Papai…
Vou começar do começo, mas não da minha vida, e sim da vida da minha filha.
Eu estou com minha esposa desde 2006, quando começamos a namorar. Nos casamos em 2012 num relacionamento que ia de vento em popa, e eu sempre quis ser pai. Era um sonho de infância meu, ser pai de uma menininha bem moleca e brincalhona.
Como estávamos bem financeiramente e com tudo encaminhado, resolvemos encomendar a pequena. Fizemos ambos visitas aos médicos respectivos para verificar nossa saúde geral, minha esposa fez desmame da pílula anticoncepcional, tudo certinho, como manda o protocolo.
A gestação transcorreu super bem, sem qualquer alteração significativa. Fizemos todos os exames pré-natais necessários e estávamos tranquilos. Demos um pequeno prazo para esperar o possível nascimento natural a termo e marcamos uma data para a cesariana, para evitar um nascimento pós termo, sendo a segunda hipótese a que aconteceu.
O parto em si foi tranquilo, mas o que veio no dia seguinte tirou nosso chão. Nos exames cardíacos, foi constatado que minha filha tinha diversas alterações na estrutura cardíaca, somando, ao mesmo tempo, uma Comunicação Interventricular (conhecida pela sigla CIV).
CIV é um buraquinho dentro do coração que faz com que haja uma passagem irregular de sangue entre as câmaras de sangue venoso e arterial. A artéria aorta dela faz um caminho divergente, pro lado oposto do anatomicamente regular, passando por traz da traqueia, uma coarctação na aorta (que é uma parte mais estreita da artéria). Isso poderia causar problemas circulatórios, além de posições divergentes das principais artérias que se ramificam da aorta (em regra, as artérias tem uma ordem para enviar sangue ao corpo, e o corpo da minha filha fazia uma mistura sem ordem alguma).
Felizmente, depois dos exames e observações clínicas, vimos que nenhuma dessas alterações estruturais parecia trazer qualquer complicação à pequena, que tinha tudo com funções preservadas e chorava forte como uma trombeta. Ela era conhecida na UTI neonatal como Limãozinho, já que era a mais chorona… rs…
Mas, dito isso, esses primeiros exames nos levaram à Geneticista e, finalmente, chegamos ao primeiro diagnóstico impactante da pequena. Ela era portadora de uma síndrome genética, a Síndrome de DiGeorge, ou Síndrome da Microdeleção do Cromossomo 22q11.
Ainda vou trazer um texto aqui para vocês sobre essa Síndrome (que é a segunda mais comum do mundo, atrás apenas da Síndrome de Down), mas, em resumo, na formação dos pares cromossômicos quando da nidação (quando os gametas se encontram na fecundação), mesmo em pais saudáveis e não portadores dessa síndrome (nosso caso), existe a possibilidade de não haver uma conexão perfeita, o que faz com que uma partezinha do par cromossômico fique inativa, deletada. Por isso o nome Microdeleção.
A partir daquele dia, sabíamos que nossa filha poderia ter uma variedade de possíveis enfermidades, mas sem qualquer absoluta certeza do que poderia vir, porque não existe regra sobre quais partes do corpo podem ser afetadas, desde problemas cardiovasculares, baixa imunidade, ausência de formação óssea, dificuldades de fala e aprendizado, dentre muitos outros.
Foi um choque, é fato, mas respiramos e nos preparamos para o futuro, esperando o desenvolvimento da pequena e fazendo todos os acompanhamentos médicos preventivos.
Os Primeiros Sintomas
Nos anos que se seguiram, nosso acompanhamento foi bastante próximo, até porque sabíamos que muito poderia surgir por conta da síndrome.
Como notamos uma dificuldade no desenvolvimento da fala, minha filha fez tratamento com fonoaudióloga já com menos de 2 anos até depois dos 4. A parte disso, na parte de desenvolvimento intelectual e social, ela parecia seguir um caminho regular.
Claro, havia pequenos sinais, mas que, à época, não pareciam nada de atípico, por exemplo, medo de barulhos estridentes, como estouro de bexigas ou fogos de artifício. Na escola, era uma das crianças que menos seguia o padrão geral de comportamento, mais dispersa, mas, na minha cabeça, nada irregular. Eu era assim quando criança (mal eu sabia o porquê… rs…).
Os reais problemas se iniciaram em 2022. Começaram a surgir episódios de comportamentos um pouco mais extremos. Um dia ela cortou as próprias roupas com a tesoura, outro dia o próprio cabelo, em outro cortou uma blusa da professora e, por fim, um dia ela agrediu um colega de sala, sem provocação e sem noção das consequências da agressão. Quando perguntada por que havia agido assim, a resposta era “não sei”.
Usualmente, ela tinha dificuldade de entender normas sociais ou de entender momentos de atenção em sala de aula, se recusando a participar e se isolando num canto da sala, deitando no chão e dormindo, ou tendo atitudes tidas por grosseiras ou sujas, com uma fase oral bastante presente ainda. Esses comportamentos começaram a gerar preconceito e bullying por parte de alguns colegas de turma.
Não dava mais para esperar. Precisávamos agir o quanto antes.
Aí encontramos a primeira barreira.
Existe uma resistência muito grande, dentro dos próprios ambientes de saúde, em receber e avaliar crianças mais novinhas. A maior parte dos profissionais que conversei nesse período se recusavam a realizar qualquer atendimento a crianças menores de 10 anos. Se recusavam, até mesmo a realizar uma triagem e o mais comum era um jogo de empurra entre profissionais como psicopedagogos e psicólogos sobre quem seria eventualmente responsável por um primeiro atendimento.
E, nisso, existe um bom e um mau motivo.
O bom é porque crianças mais novas estão em estado de desenvolvimento mais bruto, de forma que desvios de comportamento podem ser normais do crescimento regular e, assim, não seria razoável buscar atendimento médico para qualquer comportamento atípico. É, de fato, tarefa dos pais educar, e não simplesmente empurrar essa etapa para um atendimento médico ou, pior, a imposição de uso de medicações a uma criança saudável.
O mau motivo, no entanto, é a parte chata. Uma criança pequena dá trabalho de atender. É mais desobediente, tem menos noções sociais ou mesmo repertório de vocabulário para expressar sua situação. Em outras palavras, é um trabalho mais difícil, e muitos profissionais acabam se recusando a atender crianças menores porque vai ser um trabalho muito sacrificante.
Aqui, um adendo. Muitos profissionais de psicologia podem me criticar pela minha fala acima, mas essa foi a experiência real de um pai sem referências, ligando para diversos profissionais na lista de referência do plano de saúde. E, acreditem, eu tentei bastante.
Lidar com tudo isso não foi fácil. Especialmente considerando que eu não tinha uma ideia do que acontecia. Quer dizer… Eu e minha esposa sempre fomos pais amorosos, dávamos espaço para nossa filha e tínhamos conversas frequentes sobre comportamento, mas nada parecia fazer sentido, para nós e para a nossa filha.
Mas, felizmente, depois de passar o ano de 2022 todo em procura de apoio profissional, no começo de 2023, tivemos o começo da mudança.
O Diagnóstico
Eu tive sorte.
Digo que tive sorte porque meu cunhado se formou como psicólogo não havia muito tempo e, em 2023, foi chamado para trabalhar numa clínica. Essa clínica tinha uma equipe multidisciplinar já montada e especialista em atendimento de autismo e, como meu cunhado observou, poderia ser o diagnóstico da minha filha.
Em março, levamos ela para o primeiro atendimento. E, a partir daí, começou uma enorme bateria de testes e questionários.
O diagnóstico de autismo é complexo. Isso porque autismo é um conjunto enorme de possíveis comportamentos.
Normalmente estamos acostumados a ver nas mídias o retrato da pessoa autista como alguém recluso, com bastante dificuldade ou até completa inabilidade de se comunicar. Como exemplo, podemos citar o personagem interpretado por Miko Hughes no filme Mercury Rising (no Brasil, Código para o Inferno), um garoto autista praticamente não verbal que tem os pais assassinados após desvendar um código secreto do governo americano. Temos também o famoso papel de Dustin Hoffman no filme Rain Man. E, mais recentemente, temos personagens em séries, como The Good Doctor, Atypical e no dorama Uma Advogada Extraordinária.
Aqui no Brasil, o Instituto Maurício de Souza, em parceira com a Universidade de Harvard, lançou, em 2001, um novo personagem. O André, uma criança autista, que, segundo a apresentação, seria “uma criança diferente”, que “não liga para coisas interessantes”, “quase não fala e nem tem o interesse em falar”, dentre outras definições. Você pode acessar uma playlist com uma série de vídeos da Mônica em que ela fala sobre o personagem nesse link aqui.
O que todas essas obras trazem é que autistas seriam pessoas com dificuldades médias ou severas de comunicação ou, até mesmo, teriam algum tipo de comportamento com tons de déficit intelectual ou, às vezes, seriam algum tipo de “super gênios” incompreendidos.
Mas, como o próprio nome diz, Transtorno do Espectro Autista, o autismo não é uma condição específica. Ele é uma grande variedade de comportamentos e definições de personalidade, e uma pessoa autista é tão complexa quanto qualquer outra pessoa. Aqui, pego emprestado a definição usada pela Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS):
O transtorno do espectro autista (TEA) se refere a uma série de condições caracterizadas por algum grau de comprometimento no comportamento social, na comunicação e na linguagem, e por uma gama estreita de interesses e atividades que são únicas para o indivíduo e realizadas de forma repetitiva.
O TEA começa na infância e tende a persistir na adolescência e na idade adulta. Na maioria dos casos, as condições são aparentes durante os primeiros cinco anos de vida.
Indivíduos com transtorno do espectro autista frequentemente apresentam outras condições concomitantes, incluindo epilepsia, depressão, ansiedade e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). O nível de funcionamento intelectual em indivíduos com TEA é extremamente variável, estendendo-se de comprometimento profundo até níveis superiores.
(OPAS. Transtorno do espectro autista. Disponível em <https://www.paho.org/pt/topicos/transtorno-do-espectro-autista>.)
O TEA é, portanto, uma gama complexa de transtornos que podem, muitas vezes, se confundir ou mesmo estar presentes, de forma cumulativa, com outros transtornos ou traços de personalidade, como ansiedade e TDAH (transtorno de déficit de atenção e hiperatividade). E é por isso que é tão difícil de diagnosticar ou mesmo identificar.
E os transtornos associados ao autismo, além de múltiplos, ainda podem ser de diversas intensidades, cujo grau de eventual suporte de familiares e de apoio profissional pode variar muito, desde pessoas perfeitamente funcionais até pessoas mais reclusas.
Nisso, quando recebemos o pré-diagnostico da nossa filha, eu e minha esposa ainda não tínhamos exata noção do que era o transtorno, apenas de como tratá-lo. Minha filha exigia um grau de suporte intermediário, e iniciamos diversos tratamentos. Psicopedagogia, psicomotricidade, psicologia, musicoterapia e, posteriormente, acompanhante terapêutica (AT) no ambiente escolar.
Pareado a isso iniciamos avaliação neuropsicológica, pela qual é feita, de fato, avaliação sobre todo o comportamento da pessoa e da sua psique.
A avaliação neuropsicológica é complexa e demorada. São no mínimo 10 atendimentos presenciais, com conversas e entrevistas com o psicólogo, diversos testes de personalidade e inteligência. Os testes envolvem, também, a família, e são realizados questionários dos mais diversos e complexos envolvendo cada detalhe sobre atitudes e o íntimo da pessoa.
A sensação é de uma exposição do âmago, das “entranhas” sentimentais, sensoriais e intelectuais da pessoa em uma mesa. É chocante, mas, ao mesmo tempo, é um processo mágico de autoconhecimento (no caso, de buscar o melhor conhecimento da pequena).
Para nós, pais, foi difícil demais pois era um teste rotineiro do quanto nós efetivamente conhecíamos e nos dedicávamos a conhecer todos os aspectos da personalidade e da pessoa da nossa filha. Conhecer de verdade! Era desgastante perceber o quanto a rotina diária, às vezes, pode nos gerar dúvidas sobre o que acreditamos ou não saber, e aquilo era um verdadeiro teste para nossa dedicação como pais.
E se foi difícil para a gente, imagina para uma pequena que sequer entedia muito o que estava acontecendo. Ela apenas sofria muito por sentir não se adequar aos ambientes, e agora por se adequar a uma nova rotina de atendimentos médicos todos os dias.
É importante dizer que existem vários tipos e metodologias de testes, cada um adequado à faixa de idade e compreensão de cada paciente. Como e qual aplicar ficará ao critério do ou da profissional que fizer o atendimento, mas, como todo atendimento médico, nada impede de você procurar uma segunda opinião ao que mais se adeque às suas necessidades como paciente.
Mas finalmente chegou o diagnóstico. E com ele, muitas surpresas.
A nossa psicóloga, que cuidou da avaliação neuropsicológica da nossa filha, começou a nos explicar tudo sobre as constatações diagnosticas de autismo. Em resumo, são as seguintes condições avaliadas: (i) Percepção (ou Consciência) Social, (ii) Cognição Social, (iii) Comunicação Social, (iv) Motivação Social, (v) Padrões Restritos e Repetitivos e (vi) Comunicação e Interação Social.
Não sou da área, então não vou me aventurar a conceitualizar cada termo, mas o que essa avaliação fez foi analisar questões como capacidade de se comunicar, de ler o ambiente e o comportamento das pessoas ao redor, de se adequar a esses ambientes, de demonstrar empatia, de ter interesse em se relacionar e manter contato pessoal e de apresentar manias e “ideias fixas”.
E, ouvindo os pontos sobre a minha filha e sobres os comportamentos identificados em diagnóstico, parecia muito mais que aquilo estava sendo dito para mim…
Tal Filha, Tal Pai…
Claro. A avaliação feita, naquele caso, era de comportamentos de uma criança. Mas parecia muito eu mesmo, quando criança.
Eu era uma criança mais isolada, com poucos amigos. Tendia a ficar mais próximo de pessoas adultas e preferia conversas mais complexas, do que brincadeiras mais infantis. Era rato de biblioteca e preferia jogar xadrez a qualquer jogo de futebol (como era o padrão de aulas de Educação Física nos anos 90).
Eu vi diversos comportamentos meus que se enquadravam no diagnóstico de autismo. E isso me motivou a procurar, eu mesmo, minha avaliação neuropsicológica.
Claro que, para adultos, a coisa muda (e muito) de figura. Um adulto viveu a vida toda, criou mecanismos de adaptação que mascaram a situação diagnóstica. Nisso, uma pessoa adulta pode ser tida por “chata” porque não gosta de festas barulhentas, por exemplo, ou por preguiçosa ou bagunceira quando tem plena dificuldade com lidar com tarefas cotidianas, seja por procrastinação ou inabilidade, como lavar a louça ou organizar sua mesa de trabalho. Ou, ainda, comportamento repetitivos ou ideias fixas podem acabar se tornando um “hobby excêntrico” aos olhos dos outros.
Mas isso não anula a origem do comportamento, que está dentro da própria pessoa.
Eu passei por uma nova bateria de testes e questionários. Toda semana, 1 hora de trabalho intenso em sala com minha terapeuta, além de diversos questionário e autorreflexões para fazer em casa. Minha esposa, uma excelente companheira, participou e me acompanhou em tudo, me dando todo o suporte que precisei.
Quando finalmente recebi meu diagnóstico… bom, foi um misto de felicidade, alívio e angústia. Foi como colocar meus óculos pela primeira vez. Enfim, pude ver detalhes e definições do mundo à minha volta, de forma nítida. Mas isso também me fez ver os detalhes feios, as partes que eu mesmo desviava o olhar.
Enfim… Sou um autista considerado de nível mais brando, com uma presença moderada de Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade e um belo tanto de Ansiedade. Ao mesmo tempo, descobri que tenho um Quociente de Inteligência alto, o que faz com que eu veja o mundo de forma analítica (e, por vezes, ignore o comportamento mais passional das pessoas).
Isso tudo me fez entender melhor aspectos relevantes da minha vida, e ressignificar minhas experiências. Afinal, não se tratava apenas de uma “falha de caráter”, como sempre fui ensinado a interpretar, mas de quem eu era.
Com esse novo “mapa” da minha própria psique, eu poderia, agora, escolher melhores caminhos. Eu poderia ser mais feliz! Não precisaria negar minha existência ou quem eu era. Poderia me adaptar a viver melhor, ao redor das pessoas que amo, sendo eu mesmo e respeitando limites que, antes, eu apenas me culparia em ter e me autoflagelaria por não me adequar às expectativas.
E, nisso, a paternidade, mais uma vez, bateu.
Conhecendo como eu me sinto, ressignificando minha infância, aprendendo mais sobre o autismo (e sobre mim mesmo), eu consegui entender melhor os medos, os receios e os anseios da minha filha.
Nesses poucos meses de 2023 desde o diagnóstico, nosso relacionamento se estreitou e estamos mais felizes. Ela melhorou seu relacionamento e interação social, além de ter tido uma melhora incrível no aproveitamento escolar.
Deixando de lado amarras e preconceitos, somos uma família mais feliz. Uma família de pessoas que se entendem, se amam e se amparam. Ela compreende meus momentos de fragilidade e respeita meus isolamentos em casa, e eu respeito os medos e as travas dela com novas experiências. E, assim, vamos caminhando, autista filha e autista pai, nessa brincadeira de autoconhecimento e crescimento que é a vida.
Espero que você tenha chegado até aqui. E se chegou, espero que esse texto tenha tocado você para entender que, muitas vezes, é preciso passar pela dor do conhecimento para se chegar ao alívio da mudança.
Sou pai, marido, advogado. Autista. E feliz. Minha personalidade não me é um problema. Ela me define, é quem eu sou. Negar seria sofrer. Aceitar e conviver é um trabalho diário, cansativo, mas cujos resultados eu colho no sorriso de uma pequena pessoinha que amo.
Obrigado filha, por passar por toda a dor e trabalho de se conhecer, para que eu também pudesse conhecer a mim mesmo. Eu te amo!
–
Imagem de Capa. Photo by Jeb Buchman on Unsplash. Perfil do(a) autor(a) disponível em <@jebbuchman">https://unsplash.com/pt-br/@jebbuchman>. Imagem disponível em <https://unsplash.com/pt-br/fotografias/lote-de-girassol-amarelo-NjrjrdJE8As>
